Her anne baba için en büyük korku, evladının çaresiz bir hastalıkla mücadele etmesidir. Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) gibi ölümcül genetik hastalıklarla doğan çocuklar, bu çaresizliğin içinde hayata tutunmaya çalışıyor. Ancak bu mücadelede en büyük engel, tedavilerin fahiş maliyetleri. Türkiye’de her yıl yüzlerce bebek SMA teşhisi alıyor ve aileler, çocuklarını yaşatmak için milyonlarca dolarlık bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor. Oysa bu kaderi değiştirmek elimizde…

SMA VE DMD: ÇOCUKLARIMIZI TEHDİT EDEN HASTALIKLAR

SMA, kasların zayıflamasına ve zamanla işlevini kaybetmesine neden olan genetik bir hastalıktır. Bebeklikten itibaren kas kaybı başlar ve çoğu zaman nefes almayı bile zorlaştıracak seviyeye gelir. DMD ise özellikle erkek çocuklarında görülen, kasların giderek zayıflamasına neden olan ilerleyici bir kas hastalığıdır. Her iki hastalığın da bilinen kesin bir tedavisi yoktur, ancak erken teşhis ve uygun tedavilerle hastaların yaşam süresi ve kalitesi artırılabilir.

AYBARS VE ARVEN: UMUT YOLCULUĞU

Bu ölümcül hastalık, bölgemizde de birçok ailenin hayatını altüst etti. Kumluca’da yaşayan 2 aylık SMA Tip 1 hastası Aybars bebek, esnafların ve duyarlı vatandaşların desteğiyle hayata tutundu. ABD’deki gen tedavisi için gerekli 2,4 milyon dolar toplandı ve Aybars sağlığına kavuştu. 

Şimdi ise Antalya’da yaşayan Arven bebek aynı umut yolculuğunda destek bekliyor. Henüz 10 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Arven’in ailesi, kızlarının yaşaması için bir bağış kampanyası başlattı. Baba Gökhan Kaya’nın sözleri yürek burkuyor: 

"Dünya başımıza yıkılmış gibi hissettik. Ama bir an önce toparlanmak ve Arven için ne gerekiyorsa yapmak zorundaydık." 

Anne Yasemin Kaya ise çaresizlik içinde destek çağrısı yapıyor: 

"Arven çok güçlü bir kız ve inanıyorum ki birlikte daha da güçlüyüz. Bu yola ‘Bir hayalimiz var’ diyerek çıktık. Lütfen desteklerinizi esirgemeyin ve Arven’i bir an önce ilacına kavuşturalım." 

Arven’in tedaviye ulaşabilmesi için ailesi bir bağış kampanyası başlattı. Bu kampanyaya destek olmak, bir hayat kurtarmak demek.

KÜÇÜK BİR KATKI, BÜYÜK BİR FARK YARATABİLİR

Türkiye’de yaklaşık 40 milyon elektrik abonesi olduğunu varsayalım. Eğer her abone aylık sadece 2 TL gibi sembolik bir katkı sağlasa, yılda 960 milyon TL toplanabilir. Bu miktar, yüzlerce SMA ve DMD hastası çocuğun tedavisini karşılamak için yeterli olacaktır. 

Bu öneri, bir sohbet sırasında eşim Gülistan’ın aklına geldi. Gerçekten mantıklı bir fikir. Devletimizin, vatandaşları yormayacak bu tür çözümleri hayata geçirmesi mümkün. Vatandaşlarımız da bundan rahatsız olmaz, aksine bir çocuğun hayatının kurtulmasına vesile oldukları için huzurlu olacaklardır. 

SAĞLIKTA ÇAĞ ATLADIK AMA…

Türkiye sağlık alanında büyük ilerlemeler kaydetti, ancak genetik hastalıklarla mücadelede de çağ atlamamız gerekiyor. SMA’lı ve DMD’li çocukların kaderi, bağış kampanyalarına ve sosyal medyada ne kadar ses getirdiğine bağlı olmamalı. Devlet, elini uzatmalı ve çocuklarımıza yaşama şansı vermeli. 

Sağlık Bakanlığı, genetik hastalıkların tedavisini ülkemize getirerek bu yükü ailelerin omzundan alabilir. Bugün dünyanın birçok gelişmiş ülkesinde, özellikle ABD’de, gen tedavisi devlet güvencesiyle karşılanıyor. Türkiye’nin de bu konuda adım atması gerekiyor.

HAREKETE GEÇME ZAMANI

Bugün bir bebeğin gözlerimizin önünde erimesine seyirci kalıyorsak, yarın vicdanımızın bu yükü taşıması çok zor olacak. Devlet büyüklerimize ve tüm vatandaşlarımıza sesleniyoruz: Bu çocukları kaderlerine terk etmeyelim. Küçük bir katkı ile büyük mucizeler yaratabiliriz. 

Arven gibi bebeklerin hayata tutunabilmesi için hep birlikte ses yükseltmeliyiz. Çünkü her çocuğun yaşama hakkı vardır. 

Kalın sağlıcakla…