Merhaba sevgili okuyucularım bu hafta sizlerle ALS FARKINDALIK AYI kapsamında ALS (AmyotrofikLateral Skleroz) rahatsızlığı hakkında bir paylaşım yapmak istiyorum.
ALS (AmyotrofikLateral Skleroz): ALS dejeneratif ilerleyici, nadir görünen nörolojik bir hastalıktır. Motor nöron hastalığının da (DNM) en yaygın formu olarak tanımlanmaktadır.
ALS, vücuttaki kasların hareket etmesini sağlayan beyin ve omirilikteki sinir hücrelerini etkilemektedir. Henüz tedavisi olmamakla birlikte yaşam süresi kişiden kişiye değişmektedir. Erkeklerde kadınlara oranla daha fazla görülmektedir. Hızla ilerleyen bu hastalıkta insanlar yürüme, konuşma, yemek yeme, yutma ve son olarak nefes alma kabiliyetini kaybetmektedir.
Stephen Hawking’ a doktorları fiziksel yeteneklerinin zayıflamaya devam edeceği 2 yıllık ortalama bir ömür biçmişler ama o teşhisi yanıltarak 50 yıl daha yaşamış ve yaşadığı süre içinde bilime katkıda bulunarak bu hastalığın inanılmaz şekilde beyinde hasar oluşturmadığı da gözlemlenmiştir.
Ülkemizde de görülen bu nadir hastalık ALS DERNEĞİ üzerinden birçok hastaya ve ailelerine destek verilmesi amacıyla kurulmuştur. Antalya ALS derneği başkanı sayın Hilmi Uysal bu hastalıkla ilgili ve aileleri bilgilendirmesi açısından çok değerli bir hocamız.
ALS de en sık görülen belirtiler;
-Yürürken tökezleme
-Eşyaları taşımada güçlük
-Yutma Problemleri
-Kaslarda sertlik
-Başı dik tutmada güçlük
Zamanla çiğneme ve yutmada daha fazla zorluk yaşanmaktadır.
ALS tedavisi hastalığın yaptığı hasarı düzeltecek tedavi yöntemi daha bulunmamaktadır. Tedavi için birçok alanda eğitilmiş entegre bir uzman doktor ve sağlık personeline ihtiyaç bulunmaktadır. Tedavide çeşitli ilaçlar, fizik tedavi ve rehabilitasyon, konuşma terapisi, beslenme, psikolojik ve sosyal destek tedavileri gibi yöntemler kullanılmaktadır. Bu yöntemlerle hastanın yaşamda kalma süreci ve yaşam kalitesini arttırabilir. İlaçlar, uyku sorunu, kas krampları, kabızlık, yorgunluk, aşırı tükrük salgısı, depresyon gibi belirtileri hafifletmek için verilmektedir.
Bunun yanında iletişim seçenekleri içinde alfabe tablosu yanında ileriki düzeyler içinteknolojik çözümler vardır. Göz bilgisayarı ileri derecede fiziksel engelliler için geliştirilmiş…
ALS hastalarının aileleri için sosyal destek çok önemlidir. Bir hastanın gözü önünde yemek yiyememesi, kendisini ifade edememesi, hareket edememesi günlük öz bakımını yapamaması, duygularını ifade edememesi bir ALS hastasının yakını için psikolojik destek gerektiren zor bir durumdur.
Ailenizde bu hastalığa yakalanmış kişilerin olması, onlarla bu hastalık hakkında konuşamamak ne kadar ürkütücü olursa olsun her zaman umut var, ailenin ve çevrenin hastaya olan yaklaşımı yaşam standartlarının yüksekliğinin yanında moral motivasyon hasta ve aile için çok önemli…
Tüm ciddi hastalıklar için hasta ve hasta yakınlarının her zaman bir uzmandan psikolojik destek almasını öneriyorum…
Yazıma yıllar önce yaşanmış bir anı ile sonlandırmak istiyorum:
Bir adam ve arkadaşları bir masada oturuyor. Bir anda birisi küfürler edilip sinirler geriliyor. Adam küfür karşısında gözü dönüyor Bir anda adam silahını çıkartıp küfür eden arkadaşına doğrultuyor. O an bir el ona dokunuyor ‘‘Yapma bir hiç için geleceğini karartma’’ diyor. Bu kişi adamın çok sevdiği değer verdiği öngörülerine inandığı ve hayatına dokunmuş biri, ona inanarak silahını bırakıyor. Yıllar sonra hayatına dokunan bu adamın yeğeni ile karşılaşıyor. Ve bu anıyı anlatıyor ‘‘Reşit amcam benim için yaşamımın mihenk taşı. O benim için çok değerli biri hayatımı kurtardı şimdi belki bir hapiste kendimi çürütmüştüm. İyi ki Reşit amcamı tanımışım iyi ki ruhuma dokundu.’’Diyor.
Gidenin arkasından güzel konuşmak, güzel anılmak ve bu dünyadan usulce iyi insan olarak geçmek ne kadar değerli… Bunun gibi birçok insanın yaşamına, ruhuna dokunan kişi benim dayım (Reşit Bircan) ALS den kaybettiğimizkalbi güzel, kendi güzel insanı rahmetle anıyorum…
Bunun gibi birçok insanın güzel anılarında yer alan güzel bir insan…
Mayıs Ayı ALS Farkındalık Ayı kapsamında insanları bu hastalığın ciddiyeti konusunda bilgilendirmek istedim.
Sevgiyle Kalın…
Klinik Psikolog Gülsüm Bircan
